みやざき高次脳機能障がい家族会　あかり

  

  

　　　　　　　　　　　　ただし、怒りを思い出すことで怒りが再燃するようなことが予測される場合は、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この対応は慎む方が懸命です。

  

  

  

具体的に

　　不愉快や苛立ちと言ったマイナスの気持ちを切り替え出来ないことの辛い感情を

聴覚に置き換えれば‥‥耳元で黒板を爪でひっかく音を延々聞かされ続けて、耳をふさぐこともその場を立ち去ることもできない状態

嗅覚に置き換えれば‥‥狭く暗く不潔な便所に閉じ込められて中でしばられて身動き取れないような状態

注意すること

　「それは気の持ちようだよ」「いっぺん考えることをやめてみたらどうか」といった言葉かけは

無神経であり、残酷なのだ。気の持ちようというが、その気の持ちようが分からないのだ。

自分で自分をコントロールできないことって、こんなに苦しいものだ。

  

　病気や事故などの原因で脳が損傷され、言語・思考・記憶・行為・学習・注意などに機能障害が起きた状態を高次脳機能障害と言います。

　原因として多いのが脳卒中(脳梗塞、脳出血、くも膜下出血)ですが、交通事故による外傷性の脳損傷でも多く見られます。また心臓発作で脳に酸素がいかなくなった場合や、脳腫瘍、ウイルスによる脳症などさまざまあります。

  

  

みやざき高次脳機能障がい家族会あかり会則
（名称）
第１条　この会は、みやざき高次脳機能障がい家族会あかり（以下「あかり」という。）と称する。
（目的）
第２条　あかりは、交通事故による脳外傷、脳疾患その他の疾患に起因する高次脳機能障がいの当事者及びその家族の交流を行うとともに、社会生活に関する情報交換等を通じて、高次脳機能障がいの当事者やその家族の社会生活の向上を図ることを目的とする。
（活動内容）
第３条　あかりは、前条の目的を達成するため、次の各号に掲げる活動を行う。
１　高次脳機能障がい当事者の社会生活支援に必要な情報交換等
２　高次脳機能障がい当事者及びその家族に関する県民の理解促進
３　高次脳機能障がい当事者及びその家族の交流、レクレーション、リハビリ等の活動
４　その他本会の目的を達成するために必要な活動
（会員）
第４条　あかりの会員は、高次脳機能障がい当事者及びその家族（以下「会員」という。）並びにあかりの目的に賛同し、活動への参加を希望する者（以下「賛助会員」という。）とする。
２　会員又は賛助会員になろうとする者は、あかりに申し出るものとする。
３　会員又は賛助会員以外の者であっても、あかりの目的に賛同するもの（以下「賛同者」
という。）も、あかりの活動に参加することができる。
（会費等）
第５条　会員は、ひと家族につき年会費１，０００円（ただし、当事者のみの場合５００円）を納入するものとする。
２　賛助会員は、年会費５００円を納入するものとする。
３　賛同者が、あかりの活動に参加しようとする時は、参加費として、１００円を納入するものとする。
４　レクレーションやリハビリ活動等に要する経費については、その都度、会長が定めるものとする。
（遵守事項）
第６条　会員及び賛助会員は、あかりの運営、活動等に関して、いかなる対価も請求しないものとする。
２　会員、賛助会員及び賛同者は、本会の活動を通じて知りえた個人の情報を他に漏らしてはならない。
（会議）
第７条　本会は、次の会議を行う。
(1) 定期総会
(2) 臨時総会
２　定期総会は、毎年１回、５月に行う。
３　臨時総会は、必要に応じて開催する。
（総会の議決事項）
第８条　総会は、次の各号に掲げる事項について審議、決定する。
(1)事業計画並びに予算及び決算に関する事項
(2)会則の改廃に関する事項
(3)その他本会の運営に関する重要な事項
（総会の招集及び議決）
第９条　定期総会及び臨時総会は、会長が招集する。
２　総会の議長は、会長がこれに当たる。
３　本会の会議は、２分の１以上の出席で成立し、出席者の過半数で決議する。
（役員）
第１０条　本会に次の役員を置く。
１　会長　　　　１名
２　副会長 　　１名
３　事務局長　１名
４　監事　　 　１名
（役員の職務）
第１１条　会長は、会務を統括し、本会を代表する。
２　副会長は、会長を補佐し、会長が不在のときは、その職務を代行する。
３　事務局長は、本会の事務全般を担当する。
４　監事は、本会の会計を監査する。
（役員の選任）
第１２条　会長、副会長及び監事は、会員の中から、総会において選出する。
２　会長の氏名、住所及び任期は、別添の代表者名簿に定める。
３　事務局長は、会員及び賛助会員の中から、会長が指名する。
４　役員の任期は１年とする。ただし、再任を妨げない。
（役員会）
第１３条　役員会は、必要に応じて会長が招集し、これを統括する。
２　役員会は、事業計画等に基づき、本会の運営に関する事項を協議する。
３　会長は、必要と認める会員及び賛助会員を役員会に参加させることができる。
（会計年度）
第１４条　あかりの会計年度は、５月１日から翌年の４月３０日までとする。
（事務所）
第１５条　あかりの事務局は、宮崎市橘通東２丁目４番１６号相談サポートアンジュール内に置く。
（その他）
第１６条　この会則に定めるもののほか、必要な事項は別に定める。
　付　則
１　この会則は、平成２７年５月１６日から施行する。
２　最初の事業年度は、平成２７年５月１６日から平成２８年４月３０日までとする。
  

　みやざき高次脳機能障害家族会あかりでは、来週の土曜日、3月19日の13時30分から、宮崎市霧島一丁目、ＪＡ-ＡＺＭ隣の宮崎県総合保健センター５階視聴覚室において、第6回定例会を開催します。
　日常生活でお困りの方々に、当事者や家族の体験談を通して、穏やかな気持ちを取り戻していただきたいと思います。
　このページをご覧の方々や廻りにいらっしゃる高次脳機能障がいでお困りの当事者、ご家族、更には、当事者、家族を支援していきたいとお考えの皆さまのご参加をお待ちいたしておりますので、ご関心をお持ちの方は、事務局にご返信ください。

　☎　0985-27-7046　　相談サポートアンジュール内




  

　きららを訪問した翌日、３月５日(土)には、後続の４名も加わって、会員１３名が、大分市民文化センター・ホルトホールにおいて、「おおいた脳外傷友の会」の会員２０名との交流会に臨みました。
　意見交換・情報交換ということで、会議場には約４０名が集まりましたが、殆ど、初対面と言うことで、硬い雰囲気で始まりましたが、あかりの家族・当事者からの体験談に呼応して、大分の家族会～おおいた脳外傷友の会の皆様のお話も熱を帯びて、
　転落事故からリハビリを経て、デパートでの一般就労を継続されておられる当事者のお話にご家族から「ダメなものはダメだよ」と笑いながら補足されたり、
　若年性の脳梗塞から半身麻痺が残りながら、一般就労したものの、周囲の無理解から「自分が責められている」という思いで、Ａ型、Ｂ型と就労先を変更して来られたものの、
　話をよく聞いてくれる相談支援専門員との出会いから、農作業と観光を中心としたＡ型事業所に３月から通所を始めたというご家族のお話、
更には、人の顔が見える、声が聞こえる、周りから注意されているなどで、心療内科に掛かったが、そこのＤＲが高次脳機能障がいのことを良く理解していただいて助かっているというご家族のお話など、あかりの対応にも、役に立つの報告や決意をお聞きすることが出来ました。
　また、萱嶋会長からは「家族会はあれば良い」と軽く考えた方が・・・などのアドバイスとともに、損害保険協会の助成を受けた研修会を諏訪ノ森病院の院長を代表とした団体で実施してきていること、全国脳外傷友の会に加入していると「高次脳機能障がい基本法の制定を目指す運動」などの情報を入手できて家族会活動に効果があるなど示唆に飛んだお話をいただきました。
　ご多用の中をご参集いただいた大分の皆様に感謝申し上げます。




  

　３月４日(金)高速バス宮崎駅前を７時５０分に出発したあかりの会員９名は、大分駅前からレンタカー２台に分乗して、リハビリテーション病院で、高次脳機能障がい基幹センターでもある諏訪ノ森病院に向かいました。
　１３時過ぎには、高次脳機能障がいの利用者を中心に就労継続支援を行っている「きらら」に到着し、室内作業に取り組まれていた利用者の方々やサービス管理責任者の日吉さんから、丁寧なご説明を伺うことが出来ました。
　高次脳機能障がいの利用者は、諏訪ノ森病院の患者さんで、脳梗塞などの脳障害の方が多いそうで、主力の皮製品の制作に熟練している方もいらっしゃるとのことでしたが、交通事故の方も増えてきているとのことでした。
　「きらら」の職員には、作業療法士、言語聴覚士などの医療職もおり、病院との連携が十分に取れているようで、宮崎には無い環境にあかりの会員からは「うらやましいとの声も上がりました。
　革細工は多くの工程、部品があり、遂行機能障がいの見られる方々が自分で作業に取り組めるように、工具の収納や作業工程の構造化がなされておりましたが、
　併せて、製品の販路についても、障がい者就労事業所の製品と言うことを売りにはせず、通信販売等で購入された場合、送付する段階で「きらら」の製品と言うことを伝えているそうです。
　高次脳機能障がいの方々の就労は、記憶障がい、注意障がい、遂行機能障がいなどかあり、非常に困難な状況ですが、少しでも就労に向かって行くには、リハビリテーションセンターの無い宮崎では、このような取り組みが有効と思われます。
　家族会でも、関係機関に、働き掛けて行きたいところですね。




  

　先週の木曜日、２月２５日、１８時３０分から、小林市において、宮崎県社会福祉士会西諸ブロック主催の研修会が開かれました。
　今回は、高次脳機能障がいについて理解を深めたいということで、みやざき高次脳機能障がい家族会あかりにお話をいただきましたので、「高次機能障害の理解について」の説明と、当事者による体験談を聞いていただきました。
　まず、木村副会長が挨拶に立ち、あかりの紹介をした後、「高次脳機能障がい」について事務局の谷口が説明しました。大多数の参加者が「高次脳機能障がい」をご存知とのことでしたので、
高次脳障害に対する支援の必要性を「青年期、成人期に、交通事故や病気などで、脳が傷害されると、記憶力が落ちたり、段取りが出来なくなったり、判断力が低下することで、周囲からは、不注意とか、怠けているなどと思われ、仕事場や学校など、社会生活にうまく適応できなくなり、適応障がいから抑うつ状態という二次障害を生じることもある。このような状態を、特に「高次脳機能障害」として、公的な支援が行われている」と、
また、障がいが起きる状況について「大脳の機能分化～前頭葉はものを考える・運動の指令をする、頭頂葉はものを感じ解析する、後頭葉は目からくる視覚情報を取り入れ解析する、側頭葉は記憶や言語、音の解析を行っている。これを脳の機能局在と呼ぶこと、また、左側の脳が言語が優位で、計算や数値的なことを担当、右側の脳は、画像等の情報を処理するといわれており、相談者で、インフルエンザ脳症で右脳が委縮した方と左脳が委縮した方がいるが、それぞれ、不得手なことが違う」と説明しました。
　その上で、高次脳機能障がいの状態について、「脳が傷害された部位によって、出てくる症状も異なり、記憶障害～側頭葉内側の障害により引き起こされる症状。注意障害～前頭葉や頭頂葉の障害で引き起こされる注意障害。遂行機能障害～前頭葉の障害により引き起こされることが多い遂行障害。社会的行動障害～前頭葉と側頭葉の障害によって引き起こされることが多い社会的行動障害」と症状がまちまちである理由を話したところで、当事者の橋上さんも登壇して、ご自身の高次脳機能障がいの経過を話しました。
　まず、発症の状況について、「今から６年前、兵庫県西宮市に住んでいた時に、気分が悪くなり、動けなくなっていたのを、救急車を呼んでくれ、検査直前まで意識はあり、検査結果は脳内出血だったが、緊急性があるということで、開頭手術を受けた。ＩＣＵでは意識が無かったが、すぐに意識は回復、きついリハビリを続けて、何とか退院にこぎつけた」と、そこから、退院後の話に飛んで、「厳格な教師だった親父は子供のころは怖かったが、退院した自分に「俺より先に死んだらあかん」と言ってくれた。過保護で一室に閉じ込められたが、家事全般を高齢の親父がやってくれた。しかし、ある日、寝坊して起きるのも面倒で寝たままでいたら、突然、部屋に入ってきて、掃除機で布団を剥がれたので、「くそ親父」、「誰のおかげか」と口論に、掃除機の柄を振りかぶったが、反撃に合い、カーッと来て台所から包丁を持ち出して、親父を刺そうとした。その時は本当に思った、理性は後から」と語り、「頭が真っ白になった、でも、家族にしか向かわない、それは、反撃されないから」と訴えたのを、参加された皆様が真剣な眼差しで聞き入っておられました。
　現在の状況についても「朝、目がさめて、部屋中を見回す、自分がどこにいるのか分からない、見回しているうちに布団が見えてやっと畳む、口の中が気持ち悪くて歯磨きをするが歯磨き粉をつけられない、自分で鏡を見ると、顔のパーツがばらばらに見えて、自分の顔と思えない」と語り、谷口の方から「左半側空間無視がある、視力には問題は無いが、後頭部もダメージを受けているので、左側を認知できない状態がある」と補足しました。
　さらに、「一番困るのは記憶が無いというか、忘れること、何かを置いたはずなのに何も無い、そうすると親父を疑う、他のことでも他人のせいにする、それから、一度に二つのことが出来ない、レジのお釣りが分からない」と日常生活の困りごとを話しましたが、
　その頃には、予定の時間を超過しており、「これからのことを」と谷口が促すと
、「現在は八百屋さん（いつかのもりのＢ型事業所）で働いている、プラスになったことは、お客さんの顔を覚えられるようになったこと、おなじみになった高齢者の方々が声を掛けてくれることで覚えられるようになった」と、さらに「これから、社会生活に馴染んで、一般就労したい、「高次脳機能障がい」は精神障害で、目に見えない障がいということを分かって貰いたい、今は、計算が出来ない、パソコンができない、漢字が読めないが、パソコン教習に通ったり、訓練をしていきたい」と語り、「就職することと、生活力をつけるため、再婚したいと思っている」と締めくくり、参加者から盛大な拍手を頂きました。
　最後に、高次脳機能障がいについて、当事者の具体的な困りごとを聞いていただく機会を設けていただいた「宮崎県社会福祉士会西諸ブロック」の皆様に感謝申し上げます。  

　先週の土曜日、２月２０日、宮崎市民プラザ４階和室において、高次脳機能障がい家族会あかりの第５回お話会を開催しました。
　まず、年度末を控えて、これまでの活動実績を確認した上で、助成金を活用して先進地である「大分の高次脳機能障がいの支援活動の視察」及び昨年１２月の体験発表の記録である「(仮称)高次脳機能障害者とその家族の軌跡」を作成、関係機関に送付することとなりました。
　その後、平成２８年度の事業について、前回の話し合いでは、①定例会、お話会(ランチミーティング)の開催、②高次脳機能障がいの広報活動として、「高次脳機能障がいを理解していただく情報提供及び当事者等の体験談を組み合わせた「講師派遣」、ふくし祭りなどでの高次脳機能障がいやあかりの周知活動、③話し方教室などリハビリへの取り組みという案が出ていましたが、
　これに加えて、歩くことなど身体を動かすリハビリ、料理の段取りを考えることでのリハビリ、会話を通してのリハビリなど、当事者に効果のある取り組みを望む意見、高次脳機能障がいを訴えている当事者の講演会など、より具体的な意見がでたところです。
２８年度、どのような助成がいただけるか、県などの予算が判明してから、事業計画を立てていく必要がありますので、３月の定例会で再度、話し合うとともに、話し方教室を試してみることになりました。

  

　１月１６日土曜日の午後、県総合保健センター５階視聴覚室で、約２０名の当事者、家族、支援者が参加して、第五回定例会を開催しました。
　まず、会長から、昨年、様々な周知活動を行った上で、１２月に実施した体験発表会について、あかりの新たな取り組みが出来たとの挨拶があり、
併せて、３月に予定している大分の家族会との交流について、参加希望を確認したところ、現時点で、高次脳機能障害の支援に取り組んでいる就労支援事業所の視察も行うＡ班が８名、交流だけのＢ班が３名になり、これから、具体的なスケジュールを詰めることになりました。
　
その後、当事者グループと家族、支援者のグループに分かれ、日頃の情報交換に加えて、２８年度の活動も話し合いましたが、当事者グループでは、自分で脳トレに取り組んできたメンバーから、他のメンバーへＤＳのサプライズプレゼントがありました。
　家族グループでは、片麻痺を克服してきたものの、高次脳機能障害の注意障害などのほか、感情の起伏の激しさに困っているという訴えに、他のメンバーから「時間はかかるが、自分の体験でも酷い状況だった。長い目で見ていきましょう」、「これまで出来たことが出来ないという現状を受け入れていないので、ストレスが溜まるから」などのアドバイスがあり、「在宅での実際の生活の様子を聴けて良かった」という支援者もいました。
　
また、２８年度の活動についても、当事者グループから「ランチタイム・ミーティングをやりたい」とのアイデアが、家族・支援者グループでは「簡単な説明と当事者・家族の体験談を組み合わせて、身近に高次脳機能障害を知って貰ったら」、「当事者のための話し方教室をやりたい」とのアイデアが出され、今年度のような助成を想定して、２８年度の活動方針を纏めることになりました。
　




  

　今週の土曜日、1月16日の13時30分から、宮崎県総合保健センター５階視聴覚室において、第5回定例会を開催します。
　議題は、県外視察の実施方法や来年度の事業計画案などの打ち合わせ及び参加者の意見交換を予定しています。
　皆様の参加をお待ちしております。




  

　１２月１９日（土）１４時から、宮崎市民プラザす４階会議室において、高次脳機能障がい当事者、家族の体験発表会「みんなと繋がりたい」を開催、約４０名の参加がありました。
　まず、長友会長から、あかりの発足から５年を経過し、高次脳機能障害に対する理解を進めるため、体験発表会を開催したと趣旨を説明した後
　脳出血から心臓疾患も併発して、入退院を繰り返した当時を振り返った男性当事者は、現在、通所している就労支援事業所での地域の高齢者から、声をかけていただくのが嬉しいと答え、
　交通事故後の骨折や肺挫傷等から回復したものの、家族とのトラブルを繰り返した、あかりとの出会いから穏やかさを取り戻した息子さんとの葛藤を訴えた母親は、親亡き後をあかりでの繋がりに求め、
　同じく交通事故で受傷してから半年近く意識が戻らなかった女性当事者は、事故の発見者や消防の救急救命士、搬入された脳神経外科病院の主治医のお陰で今があると感謝した後、一般就労を果たした現在、仕事場での同僚の援助や参加している消防団活動で周囲の理解を得ている様子を話しました。
　このような発表を受けて、県北の高次脳機能障がい家族会、「とぅもろー」の秋吉会長から、「それぞれ、九死に一生を得たが、いろいろな困難を乗り越え、今がある。これからは、怒ったり、笑ったりと言われた母親の発言が印象的」と会員へのエールをいただき、最期に、木村副会長から参加者に「あかりの活動への支援」を要請して、閉会しました。
　家族会あかりは、これからも、当事者や家族と、医療や福祉の関係者とを繋ぐ懸け橋として活動していきたいものです。
　残念なことに、体験発表会をご案内した宮崎県議会、宮崎市議会の議員の方々や報道機関の方々がお一人も参加されたり、取材に来られなかったのですが、このことが高次脳機能障がいに対する理解が進んでいないことを表しているのかも分かりません。  

　　本日、みやざき高次脳機能障がい家族会あかり、第４回定例会を開催しました。
　　１２月１９日土曜日の午後２時から、宮崎市民プラザで開催する体験発表会について、当事者６名、家族５名、支援者６名で、具体的な内　容を打ち合わせ、発表者として、当事者３名（交通事故、脳梗塞）を決定、介護家族からも１名を選ぶことにしました。　
　　それぞれ、脳受傷後に体験した高次脳機能障がいの病状や廻りの家族、知り合いとのトラブル、そこから、回復して来た様子など、いろんな方々に聞いて欲しいと早くも盛り上がりました。
　　そのためには、多方面にＰＲしていく必要がありますから、早速、来週から、関係機関や医療、福祉の関係者や専門学校などの学生、生徒を始め、マスコミを通じての市民へのお知らせを会員それぞれの立場で取り組むことになりました。
　　このページをご覧の皆様も是非、ご来場ください。




  

　　来週の土曜日、11月21日の13時30分から、宮崎県総合保健センター５階視聴覚室において、第４回定例会を開催します。
　　議題は、12月19日開催予定の体験発表会の役割分担などの打ち合わせ及び関係者、関係機関等への周知方法です。
　　なお、先日、大分市の高次脳機能障がい者を対象とした就労支援事業所を訪れる機会がありましたので、様子を報告したいと思います。
　　このページをご覧の方々や廻りに高次脳機能障がいでお困りの方々のご参加もお待ちしております。
　　当事者やご家族同士のお話で、元気を貰われてください。




  

　　今日は、フローランテみやざきで開催されている、みやざき福祉けんこうまつりの会場で、体験発表のＰＲリーフレットを配りました。

天候も良く、お客様も、沢山、見えましたので、１時間もしないうちに、４００枚のリーフレットが無くなる盛況でした。

本番でも、多くの関係者が参加されるように、もう、一頑張りしましょう。