みやざき高次脳機能障がい家族会　あかり

９月13日（火）の夜、「第2回家族会打ち合わせ会」なるものに出席しました。
第1回は6月6日（月）、前回の（6月18日）家族会開催の約二週間前に行われました。

この「打ち合わせ会」は、「家族会（元・語ろう会）」を何度か開催していくうちに、
今回も無事終わった、だけではなんだか物足りない…。
もっと、語りたい。次は更に、来て良かったという会にしたい。
という思いが主なメンバーの胸の中にめばえたことがきっかけではじまりました。

都合がつく代表・家族・事務局ご担当のNPOスタッフがお茶やお菓子を片手に、
直前の会の振り返りと次回の進め方などについて意見交換を行いました。
（事務局様、おまんじゅうありがとうございました）
一回一回の活動をたしかに積み重ねていくための具体的な方法、
初参加の方々がリピートしたくなる、居心地のよさについての具体的なアイデア。
前を向いて、たくさんのことを話し合います。とても濃い1時間のミーティングです。

今回は年間スケジュールの予定に入っていた「近県家族会への視察」について
事務局の壹岐さんが九州内の高次脳機能障がいおよび脳挫傷の会を調べてくださいました。
せっかくなので、「九州の家族会まとめのリスト」を掲載してみたいと思います。

●福岡県…高次脳機能障害『ぷらむ』　　　　　
　　　　　　　 福岡・高次脳機能障がい者と共に歩む翼の会　福岡・翼の会
●佐賀県…高次脳機能障害『ぷらむ』佐賀
●長崎県…脳外傷『ぷらむ』長崎
●熊本県…高次脳機能障害「ぷらむ・熊本」
●大分県…脳外傷友の会「おおいた」
●鹿児島県…高次脳機能障害「ぷらむ」鹿児島

改めて感じたことですが、上記のリストに、わたしたち「あかり」が加わります。
宮崎県の家族会として。
宮崎にも、家族会が出来たのです。


今年の主なスケジュールをお知らせいたします。
詳細は、壹岐さんに記事の投稿をしていただきますので、
あくまでも予定ということで、スケジュール帳にちいさくメモをしていただければ
幸いです。

●10月２日（日）14:00～第3回宮崎リハビリテーション講習会
「高次脳機能障害の地域生活支援と社会参加に向けたリハビリテーション講習会」
　・詳しくは宮崎大学のリンク先をご覧ください。
http://www.miyazaki-u.ac.jp/news/2011/0906koushu.pdf
●10月15日（土）13:30～平成23年度第3回家族会
●11月～年内（予定）近県家族会の視察
●12月17日（土）平成23年度第4回家族会（レクレーションも検討中）

台風が過ぎて宮崎も急にひんやりしてきました。もう秋ですね。
季節の変わり目はどんな人でも体調を崩しがちですが、高次脳機能障害のみなさんの中には
気分が不安定な方もいらっしゃるのではないでしょうか。

どうぞ、ご無理のないように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カオリ  

高次脳機能障がい家族会について事務局からのご案内です。

下記の通り第３回　高次脳機能障がい家族会　あかり　を開催いたします。
当事者、ご家族、支援者の方々のご参加をお待ちしております。



１．日　　　　時　　平成23年10月15日（土）　　午後１時30分から午後３時30分まで

２．場　　　　所　　県総合保健センター（中央保健所）　５階視聴覚室　　
　　　　　　　　　　　　宮崎市霧島１丁目１−２

３．内　　　　容　　　・DVD上映　 「高次脳機能障害とは何か」
　　　　　　　　　　　・意見交換会
　　　　　　　　　　　・県外の家族会の活動について
　　　　　　　　　　　・行政の高次脳機能障害についての取り組みについてのご報告

４．対　象　者　　　高次脳機能障がいのある人、家族及び支援者

お問い合せ・お申し込みは、事務局　0985－32－0272　（有）サン・グロウ内　壹岐までお願いします。
メールでのお申し込みは、kouzinou☆sungrow.co.jp　☆を＠に変えてお名前、ご連絡先を添えてお申し込みください。  

8月20日（土）、本年度第2回家族会が開催されました。
事前の告知につきましては、NPO法人宮崎県ボランティア協会のみなさまはじめ、
ご協力いただきましたみなさま、どうもありがとうございました。

前回6月の開催時は高次脳のご本人の参加はなく、ご家族も4名でしたが、
今回はご本人3名、ご家族6名、医療・福祉関係者及び支援者を含め約20名の参加と、
とてもたくさんの方々とお会いすることができました。

会の内容は次の４つと盛りだくさんでした。

１．Ａさんとご家族の体験談（ご本人の日常のビデオ視聴あり）
２．「きらっといきる」の視聴（NHK教育テレビ7/1放映）
３．１．２．をふまえた意見交換
４．県身体障害者相談センター中村さんより、宮城県作成のハンドブックのご紹介

Ａさんは大学生の頃交通事故で高次脳機能障害が残り、休学や復学等を繰りかえし、
長期間かけて大学をご卒業後、ある企業で正社員として働いていらっしゃいます。
「きらっといきる」の主人公、高野さんも22歳の頃受傷後、幾度も就労の困難を体験され、
大分の障がい者支援施設にて就労訓練を積んだのち、ジョブコーチとやりとりをしながら
ホテルの清掃という仕事にチャレンジしていらっしゃるそうです。

Ａさんも、高野さんも、見た目は「ふつう」です。
けれども、VTRの中の日常の動作は、ひとつのことに集中すると他のことを忘れている。
（花の苗の仕訳に集中して他の苗をおっことしてしまう、コピーをとる作業に気をとられ、
無防備に財布を人目につくところに置いている等）
そんな姿は、当事者や家族から見ると「ああ、そうそう」と首が痛くなるほど納得できますが、
おそらく事情を知らない人には
「のろいなあ」「能力ないんじゃない？」と誤解されてしまうのでしょうね。

Ａさんとご家族のお話の中で、印象的なことばが４つ残りました。

●ひとに障害のことを説明するときは、難しい医学用語を使わない
（ただでさえ、「高次脳機能障がい」という長くて覚えにくい名前ですからね）
●「障がい者」になったことを、前向きにあきらめ、受け入れ、周りに助けを求める
（前向きなあきらめは「受容」という意味ですが、なかなかうまくいかないご家族も
たくさんいらっしゃると思います。難しい問題で、一家族であるわたしも自信がありません）
●周囲に自分が障がい者であることを何度もアピールする
（前述のように、見た目が健常者であるため、つい忘れられることが多々あるそうです）
●「明るいこと」
（明るい人の周りには、ひとが集まってきますものね）

いろんなことがあったと思いますが、Ａさんは、「明るい」人でした。

おちこんではいけない、という意味とは違う気がします。
がんばって明るくなれ、という意味とは違う気がします。

家族会にとって心地よい「明るさ」はなんだろう。
「あかり」は、まだ旅をはじめたばかりです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　カオリ